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โ La diagnosi di malattia rara porta con sรฉ smarrimento e sensazione di solitudine per la persona che la riceve e per tutta la famiglia e le conseguenze non si riflettono solamente sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.
โ Il 30% di tutte le malattie rare sono senza diagnosi, senza nome. Le altre hanno unโampia varietร di espressione e sintomi che possono essere molto diversi da paziente a paziente.
โ Per aiutare le persone con malattia rara a superare i momenti di difficoltร che inevitabilmente si presentano รจ fondamentale avvalersi del sostegno di operatori specializzati.
Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000
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รจ lโente di rappresentanza della comunitร delle persone con malattia rara.
Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita.
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