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โœ…La diagnosi di malattia rara porta con sรฉ smarrimento e sensazione di solitudine per la persona che la riceve e per tutta la famiglia e le conseguenze non si riflettono solamente sul piano della salute, ma anche su quello psico-emotivo e sociale.

โœ…Il 30% di tutte le malattie rare sono senza diagnosi, senza nome. Le altre hanno unโ€™ampia varietร  di espressione e sintomi che possono essere molto diversi da paziente a paziente.

โœ…Per aiutare le persone con malattia rara a superare i momenti di difficoltร  che inevitabilmente si presentano รจ fondamentale avvalersi del sostegno di operatori specializzati.

Le malattie rare ad oggi conosciute sono tra le 6.000 e le 8.000

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รจ lโ€™ente di rappresentanza della comunitร  delle persone con malattia rara.

Opera da 25 anni per la tutela e la difesa dei diritti delle persone con malattia rara e delle loro famiglie, ha oltre 200 associazioni affiliate in continua crescita.

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